Detrás de cada tratamiento, una historia de vida: el caso de Ciro

Ciro Sigona tiene hoy 8 años y su historia está marcada desde el inicio por un recorrido médico complejo, atravesado por la incertidumbre y la búsqueda de respuestas. Para su mamá, Celeste Lozano, docente, el nacimiento de Ciro el 26 de julio de 2018 representó un momento muy significativo para su familia: “Fue un embarazo muy esperado. Era un niño muy deseado”, recuerda.

Al poco tiempo, comenzaron a aparecer señales de alerta: “Al mes ya había cosas que no estaban bien”, cuenta Celeste. En diciembre de ese mismo año, Ciro debió ser internado, donde un neurólogo advirtió la presencia de patologías. A partir de allí comenzó un camino difícil, con estudios, tratamientos y la angustia de no contar aún con un diagnóstico claro.

Durante los primeros años de vida de Ciro, la familia atravesó múltiples instancias médicas sin que los especialistas lograran identificar con precisión el origen de su condición. Finalmente, tras evaluaciones de alta complejidad y estudios genéticos realizados en centros especializados, se determinó que Ciro presenta un gen patógeno único en el mundo. Se trata de un diagnóstico extremadamente poco frecuente, sin antecedentes conocidos, que implicó la necesidad de tratamientos específicos, seguimiento permanente y una atención altamente especializada.

En ese contexto, el acompañamiento del IPSST fue fundamental: “Yo fui a la obra social y dije: tengo un hijo con discapacidad. Y estoy agradecida hasta el día de hoy”, expresa Celeste. El acceso a la medicación neurológica fue determinante para sostener el tratamiento de Ciro. Con el avance del diagnóstico, se sumaron derivaciones a centros de mayor complejidad, entre ellos el Hospital Italiano, donde Ciro pudo realizar estudios específicos y recibir atención especializada durante más de un mes.

Uno de los momentos más críticos ocurrió durante una internación en la que Ciro sufrió convulsiones prolongadas, que se extendían durante días. Frente a ese cuadro, los profesionales indicaron una nueva medicación de alto costo, recientemente incorporada al mercado. “El neurólogo me dijo que ya habían probado toda la medicación disponible y que viera si la obra social podía autorizar esta nueva”, recuerda. Con la receta y la historia clínica en mano, Celeste gestionó el acceso al tratamiento. “Para una mamá desesperada, esas cosas no tienen agradecimiento”, afirma.

La respuesta fue rápida. La medicación llegó y Ciro comenzó el nuevo esquema terapéutico. A partir de ese momento, su cuadro convulsivo logró estabilizarse. “Con esa pastilla empezó el tratamiento y dejó de tener convulsiones que duraban días”, cuenta Celeste, marcando un antes y un después en la evolución de su hijo.

A lo largo de los años, la familia también contó con asistencia en derivaciones, intervenciones quirúrgicas y tratamientos de alta complejidad. La articulación con centros especializados permitió organizar cada instancia de atención, garantizando continuidad en el cuidado. “Cada vez que había una derivación, ya estaba todo coordinado: el lugar, el día, la hora. Lo mismo con las operaciones”, destaca.

Hoy, Ciro se encuentra estable en relación con su patología convulsiva. Continúa con controles médicos y tratamientos, y avanza en su desarrollo, acompañado por su familia. Para Celeste, poder verlo crecer es el mayor logro. “Gracias a la obra social hoy tengo a mi hijo acá. Lo disfruto cada día. Es un chiquito que siempre avanza”, expresa.

Casos como el suyo ponen en evidencia la importancia del seguimiento y apoyo institucional: “Sabemos que cuando una familia recibe un diagnóstico complejo necesita respuestas médicas, pero también contención. En ese camino, y siguiendo los lineamientos de la gestión provincial, trabajamos para estar cerca de cada afiliado, acompañando el acceso a tratamientos, medicación de alto costo y derivaciones. A través de nuestras coberturas, del Plan Complementario y Discapacidad, buscamos dar respuesta a situaciones de alta complejidad y enfermedades poco frecuentes” remarca la interventora del IPSST, Dra. Elena Hurtado.

La historia de vida de Ciro refleja el valor del trabajo conjunto entre las familias, los equipos de salud y el IPSST. Detrás de cada tratamiento, cada derivación y cada cobertura, hay personas y trayectorias de vida que requieren no solo respuestas médicas, sino también acompañamiento, compromiso y sensibilidad.